Viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen leiden unter erheblichen psychischen Belastungen. Das zeigt eine neue europaweite Befragung der Patientenorganisation EURORDIS.
An der sogenannten Rare-Barometer-Umfrage nahmen 9.897 Menschen aus 45 europäischen Ländern teil. Rund zwei Drittel lebten selbst mit einer seltenen oder noch nicht diagnostizierten Erkrankung. Die übrigen Teilnehmer waren Eltern, Partner oder andere Angehörige.
Insgesamt berichteten 68 Prozent mindestens eine psychische Belastung. Dazu zählten erhöhte depressive Symptome, auffällige Angstsymptome, Einsamkeit oder Suizidgedanken. Unter den selbst erkrankten Teilnehmern hatten 45 Prozent erhöhte depressive Symptome. Bei 38 Prozent deuteten die Antworten auf eine klinisch bedeutsame Angstbelastung hin.
Besonders häufig waren psychische Probleme bei Menschen mit geringer Lebensqualität, starken Einschränkungen, täglichen Schmerzen oder Diskriminierungserfahrungen. Auch Angehörige waren deutlich belastet.
Die Ergebnisse sind auch für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen bedeutsam
Fortschreitender Sehverlust, eine ungewisse Prognose, fehlende Behandlungsmöglichkeiten und Einschränkungen im Alltag können Ängste, Einsamkeit und depressive Beschwerden verstärken.
Die Befragung stellt jedoch keine medizinischen Diagnosen. Die verwendeten Fragebögen dienen dazu, mögliche Belastungen zu erkennen. Zudem war die Studie nicht repräsentativ. Sie zeigt daher vor allem, wie groß der Unterstützungsbedarf unter den Teilnehmern ist.
EURORDIS fordert, psychische Gesundheit stärker in die Versorgung seltener Erkrankungen einzubeziehen. Dazu gehören frühzeitige Gespräche, niedrigschwellige Beratung und ein besserer Zugang zu psychologischer oder psychotherapeutischer Hilfe. Auch Angehörige sollten dabei berücksichtigt werden.
EURORDIS kündigt den vollständigen Bericht für den 9. Oktober 2026 an. Er soll beim 42. Workshop des EURORDIS Round Table of Companies in Barcelona vorgestellt werden.
Quelle: https://download2.eurordis.org/RB_MH_FS_Europe_EN_8p_1.pdf